轩轩8个月大时突发癫痫，经过详细排查最终被确诊为孤独症患者，此后他开始了漫长的康复之路：5岁第一次开口叫“爸爸”、8岁学会刷牙、10岁通过钢琴业余十级、13岁学会了游泳并独自准备换衣洗澡……

“如果我们不在了，他也就活不下去了。”轩轩爸爸对凤凰网健康说，家是孤独症孩子活下去的唯一希望。

       以下文字来自一位14岁孤独症孩子的父亲自述：

       没有一个家庭愿意遇见孤独症

       “孤独症？啥是孤独症？”当儿子刚出生的时候，我没想过这个病会与他有任何关联，更不会想到，它会对我和我的家庭产生如此大的影响。

       2008年1月6日，轩轩出生了，当爸爸的喜悦难以言表，我满脑子都是他以后蹒跚学步、咿呀学语的样子。

       没想到的是，轩轩出生8个月后，突然癫痫发作。我顿时慌了，赶紧带着轩轩去医院。经过治疗，轩轩的癫痫很快得到了改善，我悬在嗓子眼儿的心也放了下来。但医生却建议我们带着孩子去儿童专科医院做详细检查，依据他的治疗经验，癫痫的背后可能隐藏着更深层的未知疾病。

       来到重庆儿童医院，专家对轩轩进行了一系列摸排筛查，得到的结果是孩子有发育迟缓和孤独症的表现，但孩子太小，医院没办法直接确诊，并建议我再等3个月后来复查。

       “孤独症”，那是我第一次听说这个名词，回家后我查了很多孤独症的资料。我发现80%的孤独症早期症状都能在轩轩身上看到：缺乏社交凝视、不微笑、语言交流障碍、感知迟钝、注意力缺陷……

       我这才意识到，小时候轩轩的不哭闹、不对视、双手没有握力都是被我忽视的孤独症早期征兆。而等待复查的时间或许只是用来给我做缓冲的。

       煎熬的等待3个月后，我们还是收到了重庆儿童医院的确诊报告。那一纸“判决书”让全家人的情绪都降到了冰点。

       2009年，1岁的轩轩被确诊为孤独症谱系障碍后，我们一家人的生活发生了翻天覆地的变化。

       后悔、排斥、绝望、迷茫……那是一种无法言说的痛苦，我不知道老天为什么要这样对待一个刚出生的孩子，为什么要这样对待我们一家？

       看着哭泣的爱人、母亲和沉默的轩轩，我意识到作为家里的顶梁柱，必须要从痛苦挣扎中走出来，他们都需要我，沉浸在悲伤中只会耽误轩轩的治疗。

       我接受了医生的建议，一周后把轩轩送到当地的一所专业康复机构。当时的轩轩还不到2岁，本身就发育迟缓，看上去更显得弱小。可他必须要离开父母的怀抱，去陌生的环境接受日复一日的康复训练。当时的他根本不理解我们在做什么，也无法理解他要去做什么。

       做父母的都知道，婴幼儿时期是建立亲子关系的最佳时期，也是最需要父母陪伴的时候，可孤独症让轩轩在康复机构一待就是5年。

       为了高额的康复费用，我和爱人只能分居两地去打工赚钱。在这期间，我母亲做出了最大牺牲。她辞掉了工作，全身心投入到轩轩身上，数年如一日地照顾轩轩，并对轩轩进行家庭干预治疗，可她至今都没听到轩轩清晰地喊一声“奶奶”。

       没有一个家长不期待孩子的第一声“爸爸、妈妈”，我也不例外，哪怕这句话迟到了4年。当5岁的轩轩说出他人生中的第一句话“爸爸”，我的眼泪止不住地流。那一声“爸爸”肯定了我过去的所有努力！

       孤独症是一种多因素导致的先天性神经发育障碍性疾病，表现出社交、语言发育障碍、认知和智力发育障碍等症状。轩轩在确诊孤独症之后也相继发现患有脑瘫和地中海贫血。

       患有孤独症的轩轩注定终生都不可能离开家庭和父母的照顾。“我们不在了，他也就活不下去了”，家是孤独症孩子活下去的唯一希望。

       孤独症孩子只有少数是天才

       孤独症会引发广泛性发育障碍，这就导致轩轩在很多方面都和别人不一样：

       轩轩学东西很慢，我用5年教会他说“爸爸”；8年教会他刷牙；10年教会他独立上厕所。总有人和我说，要多带着轩轩做训练，但实际上无论是声音语言还是肢体语言，轩轩并不能理解我，甚至做不到依葫芦画瓢。

       在轩轩5岁时，我查阅资料得知，音乐对于孤独症的康复可能有帮助。于是就开始带他接触钢琴，一直坚持练习。10岁时，他已经通过了钢琴业余十级考试。

       轩轩学习钢琴的过程并不顺利，也并没有展现出音乐方面的天赋。轩轩第一次上钢琴课，不到20分钟就被老师直接退款拒收了，因为那时候的轩轩无法控制情绪，经常发脾气，他甚至伸手打掉了老师的眼镜。

       后来，有许多老师一看到轩轩的“手”，就直接婉言拒绝。因为伴有脑瘫，当时他的手指无法像正常人一样舒展，活动自如。如果没有我妈一根一根掰开轩轩的手指，不厌其烦地带着他做手指功能训练，轩轩是根本不可能学会弹钢琴的。

       很多孤独症孩子都有社交障碍。轩轩12岁才能理解买和卖的定义，认识了不同面值的钱。我曾让轩轩自己尝试摆摊卖玩具，但因为他缺乏社交方面的认知，行为并不会像平常小孩那样看起来可爱灵动，叫卖时的语气也十分生硬，还经常会因为没有很好的逻辑思维能力而闯祸，或者引起别人的不满。

       2021年9月开始，我带着轩轩去学习游泳，直到今年3月份他才能做到独立去做游泳的准备工作，自己一个人在游泳馆洗澡换衣服。

       在所有的学习过程中，我发现轩轩并没有什么特别的天赋，但我仍然带着他不断尝试和接触更多新事物，希望帮助他适应更多的环境，不断提升学习能力、理解能力以及社会化功能。

       其实，相较流传更广的“自闭症”，我更喜欢称呼我的孩子为“孤独症”。虽然他们和别人不一样，但那只是因为大脑神经发育出现了一些障碍，他们是社会的一部分，他们很孤独，但他们自己并不想自闭。

       孤独症孩子被称为“来自星星的孩子”，不是因为他们像星星一样闪闪发光，而是他们深处黑暗之中，只能发出微弱的光。面对孤独症孩子，我并不奢望每个人都能帮他们，只是希望社会能给予他们更大的包容度，能平等甚至只是平静地看待他们，不要害怕或者歧视他们。

       “平凡的坚持能给生活带来无限光芒”，我相信在大家的努力下，孤独症孩子能够融入社会，不再做天上孤独的星星。

科普小贴士

本文科普小贴士经由北京安定医院儿科副主任医师陈旭审定

1、什么是孤独症谱系障碍？

孤独症的全称是孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorder，简称ASD），又称为自闭症谱系障碍，由一种以脑功能发育不良引起的异常的交往能力、狭窄的兴趣/固执的行为模式、伴或不伴异常的语言能力为特征的严重的发育障碍性疾病。

2、孤独症谱系障碍症状有哪些？

①ASD患儿存在社会交往障碍，缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。主要表现包括：回避目光接触，对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应；对主要抚养者常不产生依恋，不与他人互动，对他人漠不关心；不观察和模仿他人的简单动作，常常不会玩想象性和角色扮演性游戏；不会寻求安慰。

②ASD患儿存在兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，具体表现主要包括：兴趣范围狭窄，却专注于特定的事物或声音；行为方式刻板重复，拒绝日常生活规律或环境的变化；刻板重复的怪异行为。

③ASD 患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出，通常是患儿就诊的最主要原因。交流障碍主要包括以下方面:言语发育迟缓或缺失；言语形式及内容异常；言语运用能力受损，不会用言语表达愿望或描述事件；非言语交流障碍主要表现在患儿缺乏用于沟通和交流的表情、动作及姿势。

④ASD患儿除以上核心症状外，还存在非典型的其他表现，主要包括以下方面: ASD 患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为；认知发展多不平衡，音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常；患儿可能存在包括睡眠障碍、注意力障碍、多动、抽动秽语综合征、癫痫、脑瘫、感觉系统的损害、巨头症等并发症。部分 ASD 患儿在出生后 1~2 年发育轨迹正常，但随后出现已获得技能的丧失，可涉及语言、社交手势、运动等多个领域，发育倒退可能是忽然出现的，也可能是逐渐发生的。

3、发现孩子有疑似孤独症谱系障碍的表现该怎么办？

研究证明，早期接受密集型行为训练是孤独症谱系障碍儿童预后良好的最有力证据。在干预过程中，家庭参与尤其是主要抚养人的参与是十分重要的一环，作为与孩子相处最久的人，重视与孩子在日常活动相处中的互动，有效识别儿童发出的交往信号，积极给予反馈，逐步建立沟通机制，才能更好地促进孩子的恢复。